A partir de la falta de oncólogos infantiles, 54 niños de Comodoro tienen que ser tratados en Buenos Aires

Las estadísticas del Registro Oncopediátrico Argentino del Instituto Nacional del Cáncer indican que Chubut es una de las provincias con menor prevalencia de esa patología en toda Argentina, junto a Santa Cruz y La Pampa. Sin embargo, en Comodoro Rivadavia existen en la actualidad 54 casos de niños que están siendo tratados en Buenos Aires, donde tuvieron que instalarse junto a familiares. Para tratar de evitar el desarraigo, con todo lo que ello implica, PULCCI, una organización que se dedica a la contención y asesoramiento de las familias afectadas, elabora junto al Gobierno provincial un proyecto para que esta ciudad pueda contar con hematólogos y oncólogos infantiles en un corto plazo y tratar así determinados casos.
Valeria Carrizo y José Figueroa se casaron hace más de diez años y en 2007 nació Ariana. La pequeña cambió la vida de estos padres primerizos desde el primer minuto. Ambos contaban con un trabajo estable y se preparaban para comenzar a pensar en otros proyectos: un vehículo propio o una casa nueva. Sin embargo, la vida quiso que esos sueños se dilataran por un tiempo.
Es que dos años después del nacimiento de la pequeña, la familia fue invitada a un cumpleaños y, como es costumbre, llegó el momento de las fotos. Ariana fue la más mimada dentro de la fiesta y la más fotografiada, sin saber que esos mismos retratos serían el primer paso para detectar el cáncer.
Valeria recuerda que las fotografías "mostraban que Ariana tenía un punto blanco en el ojo en vez de uno rojo como nos salía a todos nosotros en las fotos". Al advertir esto, la madre decidió tomarle más fotografías para estar segura, y todos los retratos arrojaron la misma imagen.
Sus familiares le dijeron que se quedara tranquila, que seguramente se trataría del reflejo de la luz o de algo particular de la cámara.
Por prevención ella solicitó un turno con un oftalmólogo. Tuvo que esperar más de un mes para conseguir que atendieran a la nena y cuando llegó el momento de que la viera el médico, este la examinó "por arriba" y le dijo que la pequeña no tenía nada.
Valeria no conforme con el diagnóstico le pidió que la examinara de nuevo, solicitud a la que el profesional accedió. Requirió que le hicieran un fondo de ojos para que la volviera a examinar.
El nuevo estudio fue determinante y estableció que la niña podría llegar a tener un desprendimiento de retina, por lo que el médico decidió consultar con un colega para estar seguro del diagnóstico.
Así un grupo de especialistas se reunió para analizar el caso de Ariana y llegaron a la conclusión de que podría tratarse de retinoblastoma unilateral -tumor canceroso que se desarrolla en la retina- por lo que fue derivada a Buenos Aires, ya que esta ciudad por su densidad demográfica no cuenta con especialistas para atender niños con este tipo de patologías.
En Buenos Aires, Valeria y José pensaban que se iban a quedar una semana, pero la estadía se extendió a un año, ya que los médicos del Hospital Gutiérrez le confirmaron la patología de la nena y decidieron iniciar rápidamente un tratamiento de quimioterapia. Valeria recuerda todo este proceso como si fuera ayer.
"Llegamos y el mismo día nos dijeron que la nena tenía cáncer y que tenían que hacerle quimioterapia. Se nos vino el mundo abajo", rememora.
"Eran cinco horas de quimio porque primero era pasarla por suero para hidratar el cuerpo y después venían las bomba con las drogas. Era estar con el bolso de urgencia preparado porque en cualquier momento le podía pasar algo", agrega.

EL DOLOR Y
EL DESARRAIGO
La familia nunca había estado en Buenos Aires y era un mundo nuevo, pero gracias a su esfuerzo y al amor por su hija pudieron sobrellevar la situación. "Los niños son mucho más fuertes de lo que uno piensa. Hay personas mayores que no aguantan una quimioterapia y ella cuando salía decía bueno vamos a comer", grafica Valeria.
"Después de la quimioterapia vino radioterapia que era llevarla todos los días al Hospital Garrahan, a las 8, para que recibiera el tratamiento. Como era muy chiquita había que anestesiarla todos los días y habían días que se quedaba tranquila y otros días donde lloraba", detalla.
Luego de un largo tratamiento la familia volvió a Comodoro sabiendo que cada seis meses debían viajar a Buenos Aires para que Ariana tuviera sus controles. Sin embargo, en el primer control los médicos le comunicaron que el tumor había crecido y que tenían que volver a Buenos Aires de manera urgente.
Así la familia volvió a armar el bolso y encontrándose con un duro obstáculo. "Nos dijeron que había que sacarle el ojo de manera urgente porque se temía que el tumor crezca. Fue un shock. Pensábamos que ya estaba todo bien y ahora tenían que operarla de nuevo. Todo estaba lejos y no sabíamos qué hacer. La abrazábamos y llorábamos", describe Valeria.
Durante todo este proceso los padres de Ariana fueron asistidos por psicólogos y contenidos por sus familiares y amigos. A medida que pasaba el tiempo los gastos se iban incrementando porque debían mantener los costos de su estadía en Buenos Aires y afrontar los gastos que habían dejado en esta ciudad. La obra social ponía nuevas trabas cada día y Valeria perdió su trabajo ya que el empleador no resistió la idea de que se ausentara cada seis meses por el tratamiento de su hija. El sueldo de José tampoco alcanzaba, y decidieron comenzar a hacer té bingos y diferentes actividades para tener una ayuda extra.

MAS DE 18 MIL NIÑOS
SUFREN DE CANCER
Ariana es una de los 18.069 niños menores de 15 años que sufrieron cáncer en Argentina entre el periodo 2000 y 2013. El número de casos surge de un estudio del Registro Oncopediátrico Argentino (ROHA), del Instituto Nacional del Cáncer.
Según el estudio, en el caso de Chubut, se analizó una población de 132.419 niños, registrándose 214 casos cada un millón de niños de 0 a 15 años. Estos datos ubicaron a esta provincia entre las de menor incidencia junto a La Pampa con 157 casos, Santa Cruz con 103 y Tierra del Fuego 58 casos, siempre cada un millón de niños de 0 a 15 años.
El informe también estableció que a nivel nacional la leucemia fue la enfermedad oncológica más frecuente con 6.747 casos, seguida por tumores en el sistema nervioso central (3.411) y los linfomas (2.155) pacientes. Esta distribución fue similar a la descripta en países desarrollados de Europa y Estados Unidos.
En Argentina, el tratamiento de los pacientes oncológicos pediátricos está centralizado. Del total de niños incluidos en ROHA, el 75% fueron atendidos por hospitales públicos y el resto por centros privados.
El 51.2% de todos los casos reportados por hospitales públicos fueron tratados en tres centros de referencia. El 41% (se excluyó provincia de Buenos Aires) de los niños con patología oncológica (leucemias 35% - tumores cerebrales 50%), como Ariana, tuvieron que migrar en algún momento de su tratamiento a centros asistenciales de mayor complejidad ubicados en una provincia diferente de la de origen.
El documento del ROHA también establece que el cáncer infantil tiene una incidencia muy baja gracias al diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el cuidado integral del paciente. La posibilidad de sobrevida global para el país es de 65% con variaciones regionales según el (ROHA), por lo que se recomienda realizar controles y exámenes clínicos a partir del primer año, al menos una vez por mes.

ATENCION DE
ALTA COMPLEJIDAD
Como indica el informe de ROHA, el 41% de los niños con patología oncológica entre 2000 y 2013 tuvieron que ser atendidos en un centro asistencial de alta complejidad con el que no contaban en su provincia de origen. Esto implicó que las familias tuvieran que trasladarse a otras ciudades dejando su trabajo por la falta de especialistas en cada localidad.
Comodoro Rivadavia, aún hoy registra la derivación de casos a Buenos Aires. Según se confirmó en la actualidad hay 54 casos de cáncer infantil de niños comodorenses que son atendidos en Buenos Aires. Muchos de ellos cuentan con ayuda del Gobierno provincial y organizaciones civiles como Padres Unidos en Lucha Contra el Cáncer Infantil (PULCCI).
La ONG nació en 2004 cuando Mirta Vidal perdió a su hijo producto de un cáncer y durante su proceso de tratamiento también sufrió el desarraigo y todas las dificultades que implican los viajes a Buenos Aires y la falta de especialistas.
En ese momento Mirta vivía en La Rioja donde tampoco había especialistas en oncología infantil. La mujer no dudó y comenzó a juntar firmas. La campaña fue un éxito total a tal punto que el Gobierno de esa provincia escuchó su reclamo y conformó un equipo de profesionales destinados a esta patología.
Por eso cuando en 2007 volvió a Comodoro Rivadavia, donde se encontró con la misma situación, decidió iniciar otra campaña a favor de los pacientes comodorenses.
La primera medida fue escribirle al gobernador Mario Das Neves durante su segunda gestión. El mandatario le contestó dos cartas: una felicitándola por su accionar y la valentía que tenía para afrontar esta misión pese a todas las adversidades que le tocó pasar; mientras que en la segunda le especificaba que debía comunicarse con el entonces intendente Martín Buzzi para que le brindara un espacio donde se pudieran desarrollar las actividades.
La respuesta del jefe comunal fue negativa argumentando que el municipio no tenía los fondos necesarios. Sin embargo, ella no bajó los brazos y continó ofreciendo ayuda en inmediaciones del Colegio Ceferino Namuncurá.
Allí continuó trabajando PULCCI hasta que el vicegobernador Mariano Arcioni durante el último año se enteró del trabajo de sus integrantes y realizó las gestiones correspondientes para que la organización pudiera tener un espacio en el Hospital Regional, donde hoy funciona miércoles y viernes, de 14:30 a 18, en el consultorio 83 del centro asistencial.
Arcioni también se comprometió con la organización a conseguirle un terreno para que puedan construir su sede y que los pacientes comodorenses tengan un espacio de referencia en la ciudad.
Por todo esto Vidal es optimista y espera que este año haya grandes novedades en referencia al cáncer infantil ya que además se está conformando un documento, junto a profesionales y funcionarios provinciales, para que Comodoro Rivadavia pueda contar con hematólogos y oncólogos infantiles en un corto plazo y casos como el de Ariana puedan ser atendidos en esta ciudad, aliviando un poco de tanto dolor para estas familias.


Valeria Carrizo y José Figueroa junto a su hija Ariana tuvieron que pelearle al cáncer y tras un largo tratamiento pudieron volver a Comodoro para seguir controlando la enfermedad.

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