Cine solidario para ayudar a una niña con síndrome de Dravet

Se está realizando la venta de entradas para una función de cine solidario que se concretará el sábado a las 11 en el Cine Teatro Español a beneficio de una niña que tiene síndrome de Dravet. Micaela tiene 12 años y su mamá está recaudando fondos para un tratamiento proveniente de Estados Unidos sin cobertura de la obra social. Por esa razón se solicita la colaboración de la comunidad para compartir una comedia familiar apta para todo público a mitad del precio convencional, y de paso solidarizarse con Mica. Para más información pueden ingresar al sitio en Facebook #Todosxmicachubut.
La niña padece Síndrome de Dravet, es un tipo de epilepsia severa y el tratamiento ha sido de gran ayuda a su calidad de vida. Su mamá Carola Pedraza también informó que se abrió una cuenta única 140-381587/0 caja de ahorro del banco Santander Rio CBU0720140688000038158704.
También se están juntando firmas a través de una petición web acerca de las necesidades de la niña, ya que "necesita urgente una mochila de oxígeno y el aspirador para sobrellevar las crisis de convulsiones porque son largas e intensas. Cada una de ellas representa un riesgo para su vida si se carece de los equipos necesarios. Además para poder realizar el estudio de exoma en Capital Federal necesitan contar con el avión sanitario de la provincia". Exoma es un sistema de diagnóstico genético basado en secuenciar e identificar mutaciones en la región codificante (exoma) de todos los genes de un individuo, donde se estudian no solamente las enfermedades de epilepsia neurológicas sino que también muestra si en la genética de Micaela y de ambos padres tienen algún gen como la diabetes, cáncer, leucemia.
El Síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia refractaria, es una encefalopatía devastadora de la niñez, que le provoca convulsiones permanentes.
Micaela vive en Comodoro Rivadavia junto a su mamá quien busca a través de diferentes tratamientos poder mejorar la calidad de vida de su pequeña quien sufre varias convulsiones diarias y que debe tomar pastillas a diario.
La niña padece estos síntomas desde los cuatro meses y nunca dejó de convulsionar, recibe oxígeno-terapia las 24 horas del día a través de una cánula, con compensador en la casa y un tubo cuando tiene que salir.

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