Ciro tiene 10 meses, padece síndrome de West y necesita ayuda

La familia del pequeño busca que el Estado o la obra social los ayude a costear la enfermedad. Un tratamiento "ilegal" con aceite de cannabis podría lograr buenos resultados.

Ayelen Ferro Soriani es la mamá de Ciro Crespo, un niño de 10 meses que sufre el síndrome de West, una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente y de difícil pronóstico, con pocos tratamientos y con una ausencia de una medicación adecuada para tratarla.

Ayelen detalló a Radio La Rabia de Trelew lo que deben realizar para que Ciro pueda recibir el tratamiento en Bariloche o Buenos Aires, ya que si bien viven en Esquel, la provincia de Chubut no cuenta con especialistas dedicados a este síndrome. Sumado a esto, su obra social OSECAC no cubre el tratamiento, así como tampoco una leche especial que debe consumir (de un valor de $500 y que le dura casi dos días). "Con mentiras y burlas OSECAC se desentiende del asunto", aseguró la madre del pequeño.

Además de presentar continuos episodios de epilepsia, Ciro, por el síndrome de West "le provocó un retraso madurativo, con 10 meses aún no sabe sentarse, no puede tomar objetos, recién ahora está aprendiendo a tener contacto visual, le trae muchos problemas, más convulsiones con espasmos, durante todo el día", contó Ayelén.

El niño recibe 4 medicaciones todos los días y "ninguna de esas resultó favorable para él, está en un estado eléctrico todo el tiempo, no lo podemos calmar. Además tienen efectos secundarios, una de las medicaciones a futuro le puede perder la vista, y hay otro tratamiento que puede llegar a traerle problemas cardíacos".

UNA ESPERANZA

Ante esta situación los padres de Ciro viven en una "batalla constante" para tomar la decisión correcta de qué medicamento suministrarle: "hay un caso conocido, el de Josefina, una niña al que le fue aprobado un tratamiento con aceite de cannabis y está evolucionando favorablemente".

El tratamiento con aceite de cannabis es ilegal, pero los papás de Ciro quieren ver bien a su pequeño, por lo que probarán con el tratamiento: "hay que abrir un poco la cabeza y pensar que a veces es la solución para una familia, estamos sufriendo una familia entera, ayer conocimos otro caso además del de Josefina que fue aceptado utilizar este aceite, las mismas madres hacen el aceite para dárselo y sino, hay que recurrir a importarlo desde EEUU, donde es un gasto importante".

Si bien es una posibilidad, los padres de Ciro todavía no están decididos a realizarlo, ya que "estamos viendo otros posibles tratamientos".

AUSENCIAS

El Estado, a pesar de que Ciro cuenta con certificado de discapacidad, no se hace cargo de los gastos al igual que su obra social OSECAC, por lo que necesitan dinero para poder trasladarse hasta Bariloche donde deben abonar además de lo que cuesta el tratamiento y las medicaciones, el alojamiento por los días que se hospedan. "Solo para hacer una consulta debimos abonar 4000 pesos para viajar, necesitamos que la obra social se haga cargo de los gastos, pero lo único que hacen es reírse de nosotros, se burlan de mí hijo, se burlan de mí familia".

Familiares de Ciro junto a la agrupación "Colectivo sin RAZA" convocaron para el próximo domingo 24 de enero a partir del mediodía en Playa Unión en el patio del café Totora a que la gente se acerque y pueda ayudar a esta familia que está desesperada por conseguir ayuda de alguna manera: "le pedimos a la obra social y al Estado que nos ayuden, que se hagan cargo del tratamiento".

Para poder conocer más de la historia de Ciro y ofrecer ayuda se pueden comunicar a través de la fanpage de "Colectivo sin RAZA" o bien pueden depositar cualquier suma de dinero a la cuenta del padre de Ciro: CBU 0170252340000000066255, titular de la cuenta Esteban Crespo, CUIL 24262161834, DNI 26216183 del Banco Francés.

EL CASO JOSEFINA

El Estado argentino, a través del Anmat, autorizó por primera vez la importación de aceite de cannabis para uso medicinal. Luego de que fracasaran todas las alternativas propuestas por los especialistas que atendieron a su hija, Laura recibió un dato sumamente alentador: un extracto de la planta de cannabis que contiene alta concentración de cannabidiol (CBD), uno de los compuestos no psicoactivos del cannabis, había detenido las más de 300 convulsiones diarias de Charlotte Figi, una chica de Estados Unidos.

Sin apoyo médico alguno, los familiares de Josefina tomaron la decisión de probar con aceite de cannnabis extraído de forma casera. Las convulsiones disminuyeron progresivamente hasta desaparecer.

Los riesgos de tener que producir o adquirir aceite de cannabis ilegalmente eran demasiado altos. En la búsqueda desesperada de una alternativa que permitiera la continuidad del tratamiento, Laura presentó ante la Anmat, el organismo del estado que regula la producción y circulación de fármacos y medicamentos, una carta solicitando la autorización para importar aceite de cannabis producido por la empresa estadounidense CW Botanicals. Sin mediar grandes trámites burocráticos, el Anmat expidió el permiso de importación "para uso compasivo".

"Al principio tuve miedo, sobre todo cuando tuve que cultivar plantas, pero cuando empecé a ver los cambios que tuvo el cannabis en Josefina fui dejando de tenerlo, mi único miedo es no tener el aceite para mi hija", dijo a la revista THC (especializada en la cultura canábica) Laura, horas antes de partir rumbo a la aduana a retirar la primera partida de la medicina.

La lucha de Laura y Josefina abrió un importante camino para otras personas que precisan importar este aceite. En el sitio www.cannabismedicinal.com.ar, creado por un grupo de padres de niños con diversos tipos de epilepsia que están siendo tratado con aceite de cannabis, se encuentran todos los datos necesarios para solicitar al Anmat la autorización del pedido de importación del mismo extracto que le permitieron entrar al país a Laura.

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