La niña con una rara enfermedad que se hizo famosa con un gif en las redes sociales

Se trata de Audrey Nethery, de 7 años, que conquistó a miles de usuarios con un video en el que aparece cantando You don't know you are beautiful (No sabes que eres hermosa), del grupo inglés One Direction.

Mientras interpreta el tema, la niña de Kentucky, Estados Unidos, se quita el pelo de la cara y gira su cabeza desafiante hacia la cámara. El video, llamado Karaoke Monday (lunes de karaoke), ha sido visto más de 740.000 veces en Youtube y dio lugar a un gif, de su gesto desafiante, que se volvió viral.
Ese éxito ha hecho mucho más que convertirla en otro fenómeno más de redes sociales porque tiene una rara enfermedad sobre la que está ayudando a crear conciencia.
Audrey nació prematuramente, a los ocho meses de gestación, con el paladar hendido y un soplo en el corazón. Los médicos notaron que, además, tenía un nivel bajo de sangre, por lo que le hicieron una transfusión. Pero a los dos meses de vida, sus glóbulos rojos seguían siendo escasos.
Fue entonces que le diagnosticaron anemia del tipo Diamond Blackfan (DBA, por sus siglas en inglés), que impide que la médula ósea produzca glóbulos rojos y por lo tanto, su cuerpo corre el riesgo constante de quedarse sin oxígeno.
Los pacientes con DBA presentan síntomas como palidez, fatiga, irritabilidad y ritmo cardiaco acelerado. Pero la escasez de oxígeno es la consecuencia más grave. Para remediarla, Audrey ha recibido más de 20 transfusiones en sus cortos siete años y se trata con esteroides, que perjudican su crecimiento.
Pero la pequeña "es una niña feliz y enérgica", dijo su padre, Scott Nehery, a BBC Mundo.
"Siempre le gustó la música. Cada vez que subimos al auto, nos pide a su mamá y a mí que encendamos la radio", contó Nehery, que fue quien subió el video de Audrey, Karaoke Monday, a su página de Youtube.
Desde hace un año, el padre ha subido en total 65 videos de Audrey, y varios de ellos, como Karaoke Monday, se dispararon en las redes.
Fue el caso, por ejemplo, del video en el que Audrey aparece bailando en una convención internacional de zumba en Orlando, Florida, Estados Unidos, en agosto de 2015. La grabación ha sido vista más de 12 millones de veces.
Todos los videos de la niña juntos registran más de 150 millones de reproducciones. Su página de Facebook, Audrey's DBA Photo Booth, ha captado a más de 1.100.000 seguidores desde que fue creada en agosto de 2014.
Las publicaciones han ayudado a recaudar fondos para la Diamond Blackfan Anemia Foundation, organización encargada de investigar las causas y buscar una cura para la enfermedad, y para promover las donaciones de sangre.
La popularidad de Audrey ha propiciado también que la gente sepa de la existencia de la DBA, que es extremadamente rara. Solo entre 700 y 1.000 personas la padecen en el mundo.

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