Proyecto de ley para la atención de pacientes con enfermedades poco frecuentes

El diputado provincial del PJ-FpV, José María Grazzini presentó un proyecto de ley, en la última sesión de la Legislatura, por el que busca ampliar la atención que reciben los chubutenses que padecen Enfermedades Poco Frecuentes.
En la última sesión de la Legislatura, el diputado del FpV José Grazzini presentó un proyecto de ley por el que pretende que los chubutenses que padecen enfermedades poco frecuentes reciban tratamiento adecuado y que el Estado “promueva el cuidado integral de la salud de estas personas, mejorar su calidad de vida y promover también la contención de sus familias”.
En el proyecto, el diputado sostiene que “el compromiso de atención a estos pacientes no debe ser únicamente declamativo, sino, debemos garantizar el pleno goce y ejercicio de los derechos que se establezcan por una legislación específica, acompañando las normas de carácter nacional, y los tratados internacionales sobre derechos humanos”.
En su opinión, “nuestras políticas sanitarias deben estar dirigidas a fortalecer las estrategias de atención primaria de la salud, así como mejorar el acceso y la calidad de los servicios de salud y conseguir que los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes no tengan que deambular por despachos y oficinas a la búsqueda de algún funcionario que gestione le brinden los debidos cuidados y atenciones. Eso lo podemos garantizar con un marco normativo adecuado que le asegure, desde el mismo momento del diagnóstico, que contará con la debida atención y contención”.

DETECCION PRECOZ
Al ser consultado respecto de lo que se consideran Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), Grazzini remarcó que se trata de “aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una persona afectada cada dos mil, respecto a la situación epidemiológica nacional”.
“Y para llegar con acciones con las que podamos garantizar una asistencia integral, con el proyecto promovemos la detección precoz, el diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas; también impulsamos la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de los afectados por este tipo de enfermedades y sus familias”, concluyó.

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