Trasplantados piden que se cumpla con una ley nacional que los protege

En noviembre se reglamentó la Ley Nº 26.928, mediante la cual se creó el Sistema de Protección Integral para Personas Trasplantadas. Argentina es así el primer país en contar con un marco normativo que reconoce derechos y necesidades específicas de las personas que afrontan un proceso de ese tipo. En Comodoro Rivadavia quienes se tuvieron que someter a un trasplante de órganos aseguran que hasta ahora la ley no se cumple. De la coordinadora provincial del INCUCAI afirman que ya se está trabajando, pero admiten demoras y falta de recursos.

En 2010, cuando al fotógrafo Raúl "Chino" Arturo (55), le tocó cubrir una prueba atlética en la cancha de Talleres, donde participó Juan Daniel Flores (54), quien recientemente se había sometido a un trasplante de riñón, nunca había pensado lo que significaba someterse a un trasplante de órganos.
Ese día incluso se mostró admirado por la actitud de Flores y le dijo: “che qué genio que sos". Un tiempo después él iba a comenzar a necesitar diálisis y con el correr del tiempo se sometió a un trasplante de riñón gracias a un gesto de amor de su propio hermano.
Juan y "el Chino" son algunos de los trasplantados de Chubut que hoy celebrarán en el país el Día Nacional de la Donación y el Trasplante de Organos, fecha que se conmemora por el día en que se produjo el nacimiento del primer hijo de una trasplantada en un hospital público.
La celebración será sencilla. Un té en el cual comenzarán a diagramar diversas actividades que realizarán a partir de junio para tratar de concientizar sobre la importancia de la ablación, ya que donar órganos salva vidas tal como ellos mismos pueden atestiguar.

UN GESTO QUE
PUEDE DAR VIDA
En Argentina, según los datos oficiales del INCUCAI (Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablación e Implante), hay más de 7.800 pacientes en lista de espera por un órgano. Sin embargo, en lo que va del año sólo se realizaron 491 trasplantes. Los donantes en total fueron 196, lo que indica cómo una vida puede salvar más de una y hasta siete, si es posible realizar una ablación multiorgánica exitosa.
Un caso de este tipo tuvo lugar hace poco en Comodoro Rivadavia, cuando en marzo el fallecimiento de un joven permitió la ablación de su corazón, riñones, hígado, córneas y páncreas, salvando a muchas personas.
En Chubut el número de pacientes en espera es sustancialmente inferior a lo que sucede en el resto del país y alcanza a 120 personas. Asimismo, la provincia cuenta en 2016 con seis trasplantes exitosos de cuatro donantes en casi seis meses: tres de Comodoro Rivadavia y uno de Trelew.
El número es positivo teniendo en cuenta la cantidad de habitantes; las mediciones a nivel nacional; las cifras del año pasado que indican que no hubo ninguna ablación; y el escaso recurso con que cuenta el CAIPAT (Centro de Ablación e Implante Patagónico), la coordinadora de Chubut del INCUCAI.
Es que en la provincia hoy el instituto está compuesto por solo cuatro personas: el nefrólogo Sebastian Kidd que hace más de una semana asumió en su cargo; el médico Juan Fernández, coordinador del instituto en Comodoro Rivadavia y dos administrativas. Se trata de un número realmente bajo para la extensa jurisdicción de esta provincia.
Quizás esto explica por qué son escasas las actividades que el instituto realiza en la zona sur de la provincia, algo que molesta a los trasplantados quienes consideran que es necesaria una mayor concientización para mejorar los índices, principalmente en una zona donde se está realizando un buen trabajo de ablación, lo que se refleja en los números.
"Yo desde diciembre vengo reclamando al CAIPAT Chubut que hace actividades permanentemente. Chubut no es Trelew, Puerto Madryn y Rawson, y ellos no amplían sus actividades hacia el sur", contó Arturo.
"Entonces pedí que nos digan qué actividades van a hacer acá, porque van a hacer suelta de globos, caminatas solidarias, charlas en las escuelas, pero todas en el valle. Y Chubut es una provincia no una ciudad", agregó al señalar que la única intención es ayudar y seguir salvando vidas.
Ante la falta de respuestas, el objetivo es poder conformar en la ciudad una delegación que pueda asesorar a las comunidades de Comodoro Rivadavia, Sarmiento y Río Mayo, donde también hay pacientes que se han sometido a un trasplante. Sin embargo, los trasplantados saben que el objetivo puede ser una meta difícil. "Vamos a pelear por eso, porque no hay información de nada", señaló Arturo.
"Nosotros nos podríamos hacer los boludos. Ya estamos trasplantados, pero hay un montón de gente que está en lista de espera y una ley de trasplante que ampara un montón de beneficios y no está en funcionamiento", sentenció en una entrevista que brindó junto a Eliana Muñoz, Flores y Magdalena Noe, otras dos trasplantadas de la ciudad, y entrando en otro terreno espinoso para los trasplantados.

UNA LEY QUE AMPARA
La ley de la que habla el fotógrafo, es la Nº 26.928. La misma se reglamentó en noviembre de 2015 con el objetivo de crear el Sistema de Protección Integral para Personas Trasplantadas.
Esta normativa convirtió a Argentina en el primer país en contar con un marco normativo que reconoce derechos y necesidades específicas de quienes se sometieron a un trasplante. Sin embargo, hasta el momento se cumple a cuentagotas, pese a los beneficios que implica.
Como primera medida otorga un certificado extendido por el INCUCAI o los organismos provinciales que les permite al trasplantado viajar en forma gratuita hacia cualquier destino de corta, media y larga distancia, "ya sea por causas familiares, médicas, educacionales, laborales o de cualquier otra índole que requieran el traslado desde y hacia un lugar distinto al de su domicilio".
Además, en aquellos casos de desempleo forzoso y que no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional, a través del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación podrán percibir una asignación mensual no contributiva equivalente a la pensión por invalidez. Pero esto no es todo, ya que la ley también alcanza a quienes se encuentran en lista de espera con residencia permanente en el país.
Realmente sus beneficios son amplios y entre otros puntos, garantiza el cien por ciento en la provisión de medicamentos y estudios diagnósticos; promueve programas de empleo instrumentados por el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social; y deducciones impositivas a empleadores sobre las retribuciones que abone a trabajadores trasplantados. Además de la posibilidad de acceder a una vivienda social, en este caso a través del Instituto Provincial de la Vivienda.
Sin embargo, según denuncian los trasplantados, la norma no se cumple en Chubut y existe un alto grado de desconocimiento de la misma, lo que imposibilita hacer uso de los beneficios. "Hay mucho desconocimiento sobre la ley. En algunos lugares vamos a tramitar el certificado y todos desconocen de qué se trata. Entonces en Comodoro nos sentimos desprotegidos porque vos ves algunos lugares y hay grupos contenidos, donde se realizan actividades", explicó Eliana, quien fue trasplantada del hígado.

LA NUEVA GESTION
PROMETE RESPUESTAS
Consultado sobre estos reclamos, Kidd, el nuevo coordinador del INCUCAI aseguró que se está trabajando en la aplicación de la ley, "con todo lo que tarda y ello implica".
"La nueva ley del trasplantado, asociado a todas las patologías, se está aplicando en Chubut, de echo están saliendo certificados que avalan que el paciente es trasplantado para que tenga todos los beneficios que pueden tener", explicó.
"Lo que pasa es que muchas veces se trata en implementar algunas cosas, pero se demora. Recién se está incorporando y se está luchando para tener la cobertura que tienen los pacientes", admitió el nuevo coordinador, quien optó por no referirse al trabajo realizado anteriormente y prometió respuestas a las inquietudes de los trasplantados de esta ciudad.
En este sentido, Kidd confirmó que también se tratará en un proyecto más amplio de concientización, incorporando la temática dentro del cronograma de educación. "Queremos que se empiece a manejar el tema de la donación de órganos, que sea más rutinario y no tanto un tabú, para concientizar a los chicos de Primaria y Secundaria, para que no sea algo dramático y sea algo más altruista".
Además el neurólogo señaló que se tratará de incorporar un coordinador en la zona de la cordillera y otro para Puerto Madryn, para detectar posibles donantes y aumentar el número de ablaciones, ya que al no contar con un profesional es muy difícil poder realizar los procesos en el tiempo necesario para que sea exitoso.
La incorporación de estos profesionales sería de vital importancia. La misma se realizaría a través del INCUCAI que depende de Nación, o por intermedio del gobierno provincial, ya que el objetivo es seguir sumando ablaciones. Sin embargo, por el momento habrá que esperar y ver qué soluciones llegan con la nueva gestión, para seguir avanzando en algo que permite salvar vidas en una provincia donde queda mucho por hacer.

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