Cómo es vivir con el extraño síndrome de los párpados sin músculos

Holly Chidgey nació con un trastorno genético raro en los ojos que hace que sus párpados no tengan músculos.

A sus 13 años, Holly ha pasado ya por dos operaciones para lidiar con su Síndrome de blefarofimosis-ptosis-epicanto (SBPET), y es posible que necesite alguna más en el futuro.

Este trastorno, que se estima afecta a una de cada 50.000 personas, hombres y mujeres, hace que la apertura de los ojos sea mucho más pequeña de lo habitual, algo que puede afectar al desarrollo de los niños.

Antes de la operación Holly, como otros pacientes con un síndrome grave, siempre tenía que inclinar la cabeza hacia atrás para poder ver. Holly tuvo su primera operación cuando tenía 15 meses, y la segunda a los 5 años.

Ahora esta adolescente quiere llamar la atención sobre su condición y animar a la gente a sentirse cómoda siendo diferente.

LA CABEZA SIEMPRE INCLINADA

El Síndrome de blefarofimosis-ptosis-epicanto hace referencia a tres problemas combinados: un estrechamiento de la apertura ocular, una caída de los párpados superiores y un pliegue del párpado inferior.

Como resultado, en los casos más severos los párpados pueden llegar a cubrir las pupilas, lo cual afecta a la visión general y a la periférica, así como al desarrollo de los ojos.

Hay distintas cirugías para lidiar con el síndrome SBPET y muchas veces se hacen cuando los pacientes todavía no han cumplido ni un año de vida.

A Holly los médicos le elevaron los párpados superiores creando un anclaje a los músculos de las cejas, una técnica llamada suspensión frontal. Para ello le extrajeron músculo del muslo y lo utilizaron para crear una suspensión en la frente.

Antes de esa operación Holly, como otros pacientes con un síndrome grave, siempre tenía que inclinar la cabeza hacia atrás para poder ver.

El caso de Holly responde a una mutación genética esporádica, pero normalmente este síndrome es hereditario y en algunos casos para las mujeres conlleva infertilidad.

MIRADAS INTRUSIVAS

La familia de Holly está en contacto constante con otros pacientes con SBPET a través de redes sociales como Facebook e Instagram.

En el grupo de Facebook Blepharophimosis Epicanthus inversus Syndrome (BPES) pacientes y familias de todo el mundo comparten sus fotos y experiencias sobre cómo es vivir con esta rara condición y sobre las distintas opciones de cirugía.

Algunos padres escriben preocupados por el acoso escolar que sus hijos puedan sufrir en la escuela y otros pacientes admiten que fueron objeto de insultos o burlas.

Holly cuenta que tuvo que lidiar con insultos y miradas intrusivas por tener un aspecto diferente, por eso quiere animar a otras personas a sentirse cómodas con sus diferencias, aunque sea un desafío.

“Me han llamado china varias veces, pero no me importa porque la gente china me parece muy bonita”, le dijo Holly a la BBC.

“Nosotros criamos a Holly diciéndole “sí, tienes los ojos pequeños pero aún así eres bella””, cuenta su mamá Lucy Chidgey.

Lucy animó a su hija a hacer un álbum de recuerdos para documentar el progreso de su síndrome, algo que también ayudó a explicarle a la gente por qué su aspecto es distinto.

La madre recuerda que antes de las operaciones la gente se quedaba mirando a Holly todo el tiempo.N”Era horrible”, dice. “Nunca lo había experimentado antes”, le dijo a la BBC, recordando a una mujer que tropezó y se cayó por la calle de tanto mirar para su hija.

Ahora a Holly le encanta hacer coreografías poniendo canciones y grabándose en el celular. Es algo que la ayuda a cultivar su autoestima.

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