Dos libros didácticos ayudan a niños con enfermedades crónicas

"Este es mi dragón" y "Cuentos que no Pican", dos libros destinados a niñas y niños con enfermedades crónicas, son ejemplos de materiales didácticos que buscan brindar herramientas para que los chicos que tienen patologías que los acompañarán toda la vida puedan comprender y aceptar su condición, un desafío en el que los padres son una pieza clave, según los especialistas.

“Este es Jorgito. ¿lo puedes ver? Es el que sonríe con ganas, el que patea con fuerza la pelota. ¿Ya lo descubriste? Seguro que sí”, comienza el libro publicado recientemente por la Fundación Más Vida, que nuclea a familiares y pacientes con Enfermedades Intestinales Crónicas (Cohn, Colitis Ulcerosa e Indeterminada). Allí, se utiliza una metáfora para explicarles a los chicos con esta enfermedad y se les dice que es un “dragón” que tiene adentro el que les provoca dolor de panza, diarreas y sangrados, entre otros síntomas.

Con un lenguaje que le habla directo al niño - “Que tengamos Crohn o Colitis Ulcerosa no significa que no la pasemos bien” - el libro recorre las diferentes situaciones que deberá afrontar y hasta le brinda algunos “tips” sobre cómo atravesarlos: “A los dragones suele no gustarles la fibra, las cremas ni los picantes, pero hay que probar un poco de cada una para ver qué tolera y qué no”. “El libro fue escrito por Sebastián Castro Martínez, un historietista chileno que tiene la enfermedad de Crohn y lo potente es que es sumamente didáctico, para los chicos y para los padres, y explica de una manera sutil pero sumamente realista lo que pasa con la enfermedad, sin descuidar que la vida es más que la patología”, señaló a Télam Luciana Escati Peñaloza, fundadora y presidenta de Más Vida y madre de una niña con Crohn.

“La sala de espera es amplia. Muuuy amplia”, arranca por su parte “Bailar hasta la luna”, del libro “Cuentos que no pican” editado por la Asociación Civil Para el Enfermo De Psoriasis (AEPSO). Allí se cuenta la historia de Laurita, una nena con psoriasis que ama bailar, está en la sala de espera del médico y ve cómo otro nene con su mismo problema está jugando a ser astronauta.“¿Y yo voy a poder bailar?, le pregunta a su padre. “Claro que sí, por tener psoriasis no hay nada que debas dejar de hacer”, deja en claro en material, publicado a principios del año pasado y declarado de Interés Social y para la Promoción y Defensa de los Derechos Humanos por la Legislatura bonaerense.

Escati Peñaloza, que además es directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), explicó que “existe poco material en español destinado a los chicos de este tipo de enfermedades y son de gran utilidad, porque quienes atravesamos por esta realidad sabemos que las preguntas surgen después que te vas del consultorio, cuando tenés que afrontar la vida cotidiana”.Por su parte Marcelo Andrade, jefe de Clínica Médica y Consultorios Externos del Hospital Garrahan, señaló que “es importantísimo que el médico tenga la sensibilidad y la empatía para acompañar. Cuando reciben un diagnóstico de una enfermedad crónica los padres tienen que atravesar un duelo que por lo general tiene cuatro etapas: negación, bronca, depresión y aceptación”, indicó.

Y continuó: “la aceptación es clave, porque recién a partir de asumir la realidad los padres pueden comenzar a trabajar en las fortalezas que tiene su hijo, potenciándolas para afrontar las debilidades, que todos tenemos. La mirada que ellos desarrollen de la enfermedad será la mirada que tendrá su hijo. Esa elaboración madura y adulta de la enfermedad va a permitir la mirada en el chico, detectar el momento de contarle lo que tiene, siempre en base a sus posibilidades de entendimiento y nivel intelectual. Por otro lado hay también que esperar sus preguntas, sus por qué, e informar lo que tiene, sin faltar a la verdad pero sin ser totalmente exactos si vemos que el niño no está listo”, describió.

Andrade detalló que casi el 20 por ciento de los niños tiene alguna enfermedad crónica no grave y el 6 por ciento, alguna “importante”, y añadió que “esto significa que si bien cada enfermedad quizás no es muy prevalente, el universo de chicos con patologías crónicas total es muy grande”.

Ambos libros se encuentran disponibles en forma gratuita en las páginas de las organizaciones: masvida.org.ar y www.aepso.org

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