Radicada en Epuyén, Rebeca Fideleff tiene 54 años y se convirtió en una cara visible de los pacientes que piden el derecho a la muerte digna.
Sana, siempre fue muy sana. Desde chica, Rebeca Fideleff, hoy de 54 años, compitió en natación y a menudo llevó trofeos a casa. A los 22, ella y su novio –ambos extraccionistas de laboratorio– decidieron dejar Buenos Aires y partir hacia el sur en una estanciera a empezar una vida diferente. Eligieron Epuyén, 160 kilómetros al sur de Bariloche y 120 al norte de Esquel, un encantador pueblo chubutense que por entonces tenía unos 1400 habitantes y ahora duplica esa población.
“Rebe”, como la conocen todos, trabajó en la cosecha de frutos rojos, plantó pinos, fue radioperadora de la Brigada de Incendios y fue dos veces concejal (primero, por un partido vecinal; la segunda, por el PJ). Desde 2008, es empleada administrativa del Registro Civil de Epuyén.
Pero hace un buen tiempo que Fideleff tiene licencia. Licencia oncológica: Rebeca tiene cáncer. Un cáncer que empezó en el colon y se fue expandiendo a otros órganos. Hizo 36 ciclos de quimioterapia. Tuvo cuatro cirugías y en la última, el 31 de marzo de este año, le ocurrió lo que según ella es lo peor que puede ocurrirle a alguien con la enfermedad.
“Me enfrenté al famoso ‘me abrieron y me cerraron’ –dice, irónica, pero sin perder una sonrisa franca–. Después de tanto, uno se da cuenta de que la cirugía no salió bien porque cuando pasó la anestesia me toqué el cuerpo y no tenía sonda ni drenaje. Después de cinco años, fue la primera vez que el cáncer me mostró que algunas veces las cosas no salen. De las cirugías anteriores me recuperé muy bien, pero el encuentro con esta metástasis no fue igual. Estoy con este tumor en mi cuerpo”.
ESPERANZA Y REALIDAD
Podría decirse que en Fideleff, que tiene un hijo de 28 y una hija de 24, conviven la esperanza y la realidad. “Soy consciente de que mis metástasis no tienen cura, pero los médicos me dicen que hay tratamientos todavía, y voy a empezar uno –afirma–. El cáncer viene cada vez más agresivo. Yo no me voy a rendir, pero veo pacientes más avanzados que yo y no la pasan bien. Todo esto me llevó a pensar en la eutanasia, en el derecho humano a partir en paz”.
Fideleff, que ya tenía miles de seguidores en su página de Facebook “Rebe y su mundo oncológico”, donde relata su proceso, empezó a postear también sobre eutanasia.
“Estas publicaciones tuvieron muchas visualizaciones -recuerda-. Entonces, en abril pasado hice una petición por la eutanasia legal en la Argentina a través de Change, que lleva más de 28.000 firmas”.
“Mi lucha es para que, cuando el dolor invada mi cuerpo, no tenga que sufrir hasta el final. Deseo poder decidir (…) y por eso abogo por la legalización de la eutanasia en la República Argentina", dice uno de los párrafos de la petición. “Actualmente, en nuestro país, quienes padecemos enfermedades terminales estamos obligados a prolongar el sufrimiento, sin tener la opción de elegir un final digno y sin dolor. La eutanasia es un derecho humano que ya ha sido reconocido en varios países del mundo como una solución compasiva para los pacientes terminales”, continúa.
La ley que propone estaría regulada a través de procedimientos médicos y “no obliga a nadie. Solamente da una opción a quienes, después de mucho sufrimiento, consideran que quieren poner fin a una agonía que ya no tiene solución”, sostiene.
Con algo de sorpresa, afirma que nunca creyó que se convertiría en la cara visible de un tema difícil, pero sí urgente. El recorrido de todos estos años le permitió interactuar con otros pacientes oncológicos y conocer a fondo la realidad que atraviesan. En nuestro país, la ley 26.742 permite la limitación de tratamientos y acepta directivas anticipadas de las personas sobre qué hacer y qué no en caso de enfermedades, pero no aprueba ni legaliza la acción directa de causar la muerte.
Ella recuerda que el padre de sus dos hijos “murió en 45 días sin ningún tratamiento: fue un cáncer de hígado fulminante. Lo vi agonizando. ¿Cuántos días tiene que durar una agonía? Yo estaba haciendo mi primera quimio y por un momento vi mi futuro. Y ahora me pregunto ¿cómo seré en seis meses, en un año? Me planteo muchas cosas porque sabemos que el cáncer va avanzando y uno tiene que hacer algo para ir controlándolo, pero llega un momento donde te dicen: no hay más tratamiento”.
UN LUSTRO DE LUCHA
Todo empezó en 2021, en plena pandemia. Su hijo mayor, Nazareno, sufría queratocono bilateral y necesitaba un trasplante de córnea para no quedarse ciego. Como suele ocurrir con la mayoría de las madres, Fideleff minimizó sus propios síntomas y se dedicó a conseguir la cirugía para el hijo, que ahora ve bien. Hacía tiempo que ella tenía dificultades para evacuar el intestino, y la trataban con laxantes y enemas.
Pero un día un dolor que describe como “inimaginable” la puso al borde de la muerte. Ya recibía morfina. La trasladaron a Esquel y allí la operaron de urgencia: le quitaron todo el colon, que tenía varios tumores. Le hicieron una ileostomía: conectaron el extremo del intestino delgado (ileón) a un estoma, una abertura en el abdomen para que el organismo puede seguir tramitando los desechos. “Usé bolsa de ileostomía casi un año. No fue fácil. Luego reconectaron mi duodeno al recto. Todo significó una adaptación complicada. Pero finalmente acepté la situación y lo pude vivir desde otra perspectiva”, describe.
Después hubo seis ciclos de quimioterapia y un tiempo de tranquilidad hasta las primeras metástasis, en el peritoneo y el músculo psoas. Le realizaron 12 ciclos más de quimio y 18 ciclos de terapia dirigida (una medicación especial que va directo al tumor, también por vía endovenosa). El tratamiento fue durísimo. No se le cayó el cabello, pero sufrió síntomas gastrointestinales, erupciones en el rostro y el cuerpo, las cutículas se le rompían, bajaron sus plaquetas y tuvo una anemia que la obligó a hacerse transfusiones de hierro. También aparecieron los primeros signos de neuropatía (falta de sensibilidad) en manos y pies. “Fue un año y medio en total, y las metástasis desaparecieron”, expresa, con un dejo de nostalgia.
En 2025 el cáncer volvió. Esta vez, un tumor en el hígado. “Lo extrajeron por cirugía y quedé en oncovigilancia –explica–. Y en enero de este año se encontró una nueva metástasis, una lesión pancreática que compromete parte de la arteria hepática y que no pudieron sacar por cirugía, en marzo. Las últimas imágenes añadieron dos lesiones más: una en la ingle y otra en la pelvis”.
LO QUE VIENE
“Claro que lloro, no soy Sarah Connor de Terminator –confía Rebeca, que tiene la cobertura del Instituto de Seguridad y Seguros del Chubut–. He llorado mucho con cada metástasis, lloré después de la última cirugía, pero estar triste no cambia nada. Y mi oncóloga, Milagros Passera, me propone un nuevo tratamiento en el que van a combinar tres drogas distintas para achicar el tumor. Son quimios de 48 horas seguidas, por goteo. Sé que será un tratamiento duro, y consultaré con una dermatóloga para sufrir menos complicaciones en la piel”.
Ahora convive con un molesto dolor de espalda, posiblemente por la presión del tumor, y siente algo que la aprieta bajo del esternón. Tiene náuseas y la panza revuelta. Pero sigue yendo a nadar a una piscina y espera el verano para disfrutar del río Epuyén, que está a solo 200 metros de su casa y es una pileta natural, apunta.
Sus hijos la apoyan en todas sus decisiones y además tiene dos compañeros inseparables, Minú y Papini, sus dos perros. Fideleff aclara que, al contrario de otros pacientes de cáncer, a ella no le incomoda que se hable de “lucha” contra la enfermedad.
“No lo siento como una guerra, pero cada metástasis es como un round que mi cuerpo va a librar contra esos tumores, que no vienen a jugar conmigo sino que vienen por mí –admite–. Estos cinco años pasé de ser alguien que no sabía nada de cáncer a sentirme hoy una activista por mi enfermedad y una luchadora por derechos. Ya una vez el tratamiento hizo desaparecer los tumores. La esperanza siempre está. No me molesta que me digan guerrera, sí me molesta que digan ‘perdió la batalla contra el cáncer’ porque cuando un paciente es metastásico no le va a ganar al cáncer. Hoy me siento en paz”.
Rebeca sabe que las peticiones de Change no tienen valor legal, pero sí simbólico, aunque los responsables de esa plataforma le explicaron que si la campaña llega a determinado número de firmas se puede hacer un pedido de entrega simbólica a un legislador.
“Hace tiempo que sigo en redes al diputado Esteban Paulón (Provincias Unidas) y vi que en mayo de este año presentó un proyecto de ley sobre eutanasia. Como ciudadana, estoy a favor. Quisiera conocerlo personalmente: es quien está presentando una ley que puede cambiar mi vida, o la forma en la que me vaya de este mundo”, concluye.
Fuente: La Nación
