Niña de Caleta que padece Síndrome de Moebius se expresa a través de su tablet

Venizzia Piva es la primera niña en Caleta Olivia que se comunica a través de una aplicación para el sistema operativo Android descargada en una tablet. Padece el Síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica congénita que provoca parálisis en rostro y dificulta tanto el habla como expresiones faciales.

Caleta Olivia (agencia)

Esta aplicación de software tiene cargados pictogramas que son figuras pre establecidas que representan acciones, como ver televisión, viajar en automóvil, manifestar deseos de comidas o bebidas, sentimientos, estados de ánimo y otras expresiones de gran utilidad para las personas que padecen ese síndrome.

Fue su mamá, Lucrecia Díaz, quien comentó públicamente que tuvo la ocasión de encontrar esa aplicación luego de una conversación que mantuvo con el neurólogo que asistió a su hija a quien “le pregunté si mi hija tenía autismo, a lo que respondió con toda seguridad que no”.

“Venizzia no podía expresarse, existía una barrera entre ella y el mundo y se manifestaba con berrinches, se quitaba la ropa, tenía movimientos repetitivos, ansiedad. Tiene una traqueotomía a raíz de una característica propia del síndrome de Moebius que afecta su cara y el aparato deglutorio, afectando también sus cuerdas vocales”, detalló.

Prosiguió relatando que “a partir de ahí comencé una búsqueda en la play store de Android y no tardé en dar con la aplicación que por el momento nos podía conectar con ella y saber qué quería en tiempo real. Fue un momento cargado de emociones y ansiedad ya que por primera vez iba a saber qué sentía”.

“Lo que hicimos fue cargar algunos pictogramas y se los presentamos. Al principio ella no quería y no entendía para qué servían; por eso –añadió- sentí frustración y pensé que algo estaba mal y no sabía cómo hacerla entender de que ese dispositivo lograría hablar por ella”.

“De todo modos intentamos una y otra vez. Exploré la aplicación, le puse cosas (más pictogramas) en el tablero que fueran de su interés, como ser un postre, limón, mayonesa y a Peppa Pig (dibujo animado) que obviamente no podía faltar”.

“Y ese fue el enganche, la motivación, porque comenzó a pedir a Peppa con la tablet. Entonces le dije: ‘¡si podés pedir esto, podés pedir el mundo!’” expresó la mamá.

CON FONOAUDIOLOGA

Tras el primer logro, Lucrecia Díaz le comentó el caso a una amiga que le recomendó buscar algún profesional especializado en Comunicación Alternativa y Aumentativa (CAA) y en base a charla con amigas logró contactarse con Celeste Drake.

De esta manera, sucesivamente fue relatando la nueva experiencia indicando que “poco a poco Celeste nos fue guiando y conteniendo, pidiéndonos que hagamos un diccionario con gestos y señas y como Venizzia tenía muchas señas que yo aún no había decodificado, empecé a focalizarme en eso y decodifiqué casi 50 señas que ella misma había inventado”.

“A Celeste le pareció genial que tuviéramos una tablet y se descargó la misma aplicación en su iPad para ver cómo guiarnos, qué cosas poner en el tablero y organizarnos. Al mismo tiempo me enseñó a confeccionar pictogramas para elecciones, Peppa o Miles del mañana, acciones de emociones como ‘feliz, triste, cansada’ y fue así que creamos una red de comunicación”.

“Al principio le enseñaba, pero no pasaba nada y otra vez la frustración, hasta que leí un artículo en un foro de mamás que decía que sus hijos utilizaban CAA y eso me cambió la perspectiva. La clave estaba en modelar tomando el dedo índice del niño y llevarlo al programa de manera constante. Finalmente ella sola empezó a pedir la tablet para comunicarse y ahora llevamos la tablet adonde vamos”.

“Lo que más me encantó fue cuando la tomó para decirme que le dolía la cabeza y una vez que la llevé a Andares, su otro centro terapéutico, me dijo ‘adiós’ cuando la dejé. Poco a poco todos los terapeutas fueron entendiendo la aplicación y hoy la utilizan para realizar las actividades”.

“En este momento nos encontramos por dar un gran salto. De Android nos pasamos a iOs Apple porque desarrollaron una aplicación solo para ese software que nos brinda un abanico amplio de vocabulario y articulaciones en el lenguaje. Ya adquirimos el soporte que es el iPad y ahora falta el software que se compra en fechas especiales, y es otro mundo”.

“Estamos muy felices de poder saber más de ella y sus necesidades. Esperamos pronto poder estar integradas en una escuela y sorprender a todos con esta nueva forma de comunicación y aportar esto a la comunidad educativa. Sin duda siempre todo ha sido un desafío y sabemos que lo lograremos”, añadió.

“Sabemos que vuestro medio (en referencia El Patagónico) llega a todos los lugares de nuestra querida Patagonia, tanto en papel para aquellas personas que no tienen acceso a internet, como digital, y queremos ser de ayuda para otras personas; es por eso que publicamos el contacto”.

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