La endometriosis es una enfermedad crónica multiorgánica que ocurre cuando el tejido endometrial, que normalmente recubre el interior del útero y se expulsa en la menstruación, crece en otras partes del cuerpo. Esto puede generar dolor pélvico crónico, dolor durante y después de las relaciones sexuales, fatiga, cansancio extremo, inflamación abdominal, trastornos intestinales e infertilidad en algunos casos. Sin embargo, llegar a un diagnóstico certero de esta enfermedad sigue siendo un reto en muchas ciudades, incluida Comodoro Rivadavia.
"En nuestra ciudad, como en muchas otras del país, es muy difícil llegar a un diagnóstico temprano de la enfermedad, por lo cual muchas veces se tarda años", explica el grupo "Endometriosis Comodoro" a El Patagónico, creado en 2018 por Paula Tenorio, referente nacional del Registro Único de Mujeres Autoconvocadas (RUNMA). A pesar de contar con ginecólogos certificados por la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE), "son pocos para la gran demanda de pacientes", agregan.
“Para lograr todos estos objetivos, el grupo a su vez, cuenta con dos referentes más, Karina Rojas y Cynthia Alvarez, quienes colaboran en la organización, decisiones, manejo de redes sociales, charlas con los médicos y todas las actividades propuestas por la referente nacional y la SAE”, amplían desde “Endometriosis Comodoro”.
El grupo, que actualmente está compuesto por 69 pacientes diagnosticadas o con sospechas de tener la enfermedad, tiene como principal objetivo brindar información y acompañamiento. "Nosotras trabajamos para lograr una atención integral, colaborando con centros de salud y profesionales médicos de nuestra ciudad", destacan. Además, forman parte del grupo "Endometriosis Chubut", quienes trabajan para visibilizar y promulgar la Ley Provincial 685, que busca avanzar en la atención y derechos de las pacientes.
Sobre los tratamientos, el grupo aclara que "no podemos generalizar un solo tratamiento para todas". Las opciones suelen ser hormonales o quirúrgicas, y se evalúan según el grado de la enfermedad y el deseo de la paciente de ser madre. Además, mencionan terapias alternativas como el uso de aceite de cannabis y cambios en la alimentación que han mostrado mejorar la calidad de vida de algunas mujeres.
El impacto de la endometriosis en la vida diaria es profundo. "Nos afecta en las actividades cotidianas, en las relaciones de amistad y familiares. Podemos parecer estar muy bien por fuera, pero por dentro sufrimos mucho dolor", relatan desde el grupo. Esta incomprensión social también afecta el ámbito laboral, ya que no existe una ley que contemple licencias específicas para quienes padecen endometriosis. "Debemos ir a trabajar, aunque sintamos un dolor incapacitante", añaden.
Esta enfermedad tiene su fecha para su concientización y divulgación: “existen campañas a nivel mundial todos los 14 de marzo donde se visibiliza la enfermedad. Tanto en Comodoro como provincialmente, se han logrado campañas muy grandes y de mucha visibilización y difusión de la enfermedad. Juntas con Endometriosis Chubut y sus referentes de distintas localidades de la provincia trabajamos en conjunto para que en todo Chubut se hable de Endometriosis no solo en el mes de marzo sino durante todo el año. Nuestro gran propósito, además, es promulgar el cumplimiento de la ley provincial número 685 en cada localidad de la provincia”.
El grupo también enfatiza la importancia de las redes de apoyo: "Al tener cerca a mujeres que pasan por lo mismo, no sentimos que estamos locas o que exageramos el dolor que sentimos", explican. Estas redes permiten compartir experiencias, resolver dudas y recibir contención emocional en los momentos más difíciles.
Por último, "Endometriosis Comodoro" invita a quienes sospechen que pueden tener la enfermedad a no dudar en contactarlas. "Les brindaremos una guía de cómo empezar en el camino de la búsqueda del diagnóstico", concluyen. Además, instan a los familiares y amigos de las pacientes a informarse y a no minimizar el dolor que estas mujeres viven día a día. "Acompañar, escuchar y no juzgar es fundamental para ayudarnos a enfrentar esta enfermedad".