Emily Aguirre tiene 4 años y desde su nacimiento convive con una cardiopatía congénita compleja que requiere seguimiento médico constante y posibles nuevas intervenciones a lo largo de su vida. Sin embargo, pese a su cuadro clínico, su familia aún no logra acceder al Certificado Único de Discapacidad (CUD), un documento que le permitiría contar con prestaciones y asistencia vinculadas a su condición de salud.
La próxima instancia para definir su situación será el 16 de junio, cuando una nueva junta médica evalúe nuevamente su caso. La solicitud ya fue rechazada en dos ocasiones, una decisión que genera preocupación tanto en su entorno familiar como en los profesionales que la atienden.
La cardióloga pediátrica Lucrecia Mata, quien acompaña a Emily desde sus primeros meses de vida, sostuvo que la documentación médica presentada acredita la necesidad del certificado. Según explicó, la niña nació con atresia pulmonar con comunicación interventricular (CIV), una cardiopatía congénita severa caracterizada por la ausencia funcional de la válvula pulmonar y una comunicación entre los ventrículos cardíacos, una condición que exige intervenciones quirúrgicas para garantizar el flujo sanguíneo hacia los pulmones.
El diagnóstico fue detectado durante el embarazo. Emily nació prematura en la Maternidad Martin y, tras permanecer internada en Neonatología del Hospital Centenario, fue derivada al Hospital Garrahan. Allí atravesó meses de internación y una compleja cirugía cuando tenía nueve meses de vida, luego de varias postergaciones provocadas por cuadros respiratorios.
Gracias a la atención recibida, la niña hoy puede asistir al jardín de infantes y desarrollar actividades acordes a su edad. Sin embargo, los especialistas remarcan que este tipo de cardiopatías no desaparecen, sino que son corregidas mediante intervenciones y requieren controles permanentes durante toda la vida.
La médica también señaló que los pacientes con cardiopatías congénitas complejas presentan mayores probabilidades de desarrollar trastornos neurológicos o retrasos madurativos, por lo que el seguimiento debe contemplar aspectos que van más allá de las manifestaciones físicas visibles.
Para la familia, el acceso al CUD resulta fundamental. El certificado habilita beneficios vinculados al transporte, medicamentos, tratamientos y otras prestaciones destinadas a garantizar mejores condiciones de vida. Mientras esperan una nueva resolución, la madre de Emily continúa gestionando el trámite en medio de dificultades económicas y con la incertidumbre sobre el resultado de la próxima evaluación.